(pk/hau/05.12.2024) Die Unionsfraktion fordert mehr Unterstützung und eine bessere Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE). Das Spektrum der SE reiche von Gendefekten und Krebserkrankungen bis hin zu Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems sowie des Nervensystems und schließe häufig weitere physische, psychische und kognitive Beeinträchtigungen mit ein, heißt es im Antrag der Fraktion. Allein in Deutschland lebten mehr als 4,5 Millionen Betroffene, davon der Großteil im Kindes- oder Jugendalter. Da es zu vielen fehlerhaften oder überhaupt keinen Diagnosen komme, müsse von einer hohen Dunkelziffer ausgegangen werden.

Menschen mit SE seien oft auf sich allein gestellt und fielen aufgrund der enormen Komplexität der Erkrankungen durch das Raster des Gesundheitssystems. Patienten benötigten eine umfassende und spezialisierte Versorgung. Häufig sei diese von den Vergütungssystemen des Gesundheitssystems nicht adäquat abgebildet. Die Tatsache, dass zu vielen SE wissenschaftlich fundiertes Wissen fehle, sei für die Betroffenen unerträglich. Es gebe immer noch zu wenige Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten.

Die Abgeordneten richten einen 20 Punkte umfassenden Forderungskatalog an die Bundesregierung, der unter anderem den Ausbau der Forschung sowie die Entwicklung von Arzneimitteln beinhaltet. Ferner sollte in Kooperation mit der Selbstverwaltung ein Weg gefunden werden, den hohen Kostendruck auf Betroffene zu mindern.

Der Antrag wurde am 5. Dezember 2024 im Bundestag erstmals beraten.