Öffentliche Meldestelle für ES-Erkrankte (Elektrosensibilität)

Kuddel, Samstag, 03.03.2007, 22:44 (vor 6496 Tagen) @ Moderator X

Brainstorming:

- Öffentlicher Datenbereich
- Nichtöffentlicher Datenbereich
- Anonymisierte Daten
- Aufhebung anonymisierter Daten erst nach Zustimmung des ES

Es wäre wichtig, dass die registrierten ES auch bereit wären, sich aktiv an der Erforschung von ES zu beteiligen. Nur mit fundierten Ergebnissen/Zahlen könnte man auch in der Poltik / öffentlichen Meinung etwas bewirken.

Seriösität/Qualität müßte also an oberster Stelle stehen.

Für ein eventuelles Forschungsvorhaben würden die Forscher wahrscheinlich zunächst eine Vorauswahl treffen wollen, um die (für sie) interessanten von den 0815-Fällen zu trennen.

D.h. es sollten Eintragungen vorhanden sein, ob "Zeugen" für die ES vorhanden sind. (z.B. Ärzte, Forscher). Diese müßten natürlich im Register benannt sein und auch als Sortierkriterium eingepflegt sein. (Wirft allerdings datenschutzrechtliche Fragen auf..)

Ebenso sollten, -falls verfügbar- Meßergebnisse (z.B. Leistungsflussdichte, Feldstärken) und mutmaßliche Auslöser bzw Typ (DECT,GSM,UMTS,Elektrofelder, Magnetfelder) der als Auslöser identifizierten Belastung enthalten sein.
Solche Meßergebnisse wiederum müßten einem bestimmten Qualitätsanspruch genügen => d.h. Meßgerät und Meßmethode bzw Messtechniker/Institut hinterlegt sein.

Das schließt nicht aus, dass sich ES auch ohne Zeugen/Meßdaten eintragen für reine statistische Erhebungen oder Kontaktaufnahme z.B.

Das Register muss so aufgebaut sein, dass man die relevanten Angaben auch datenverarbeitungsmäßig sortieren kann. Daraus folgt zwangsweise eine größere Menge an multiple Choice Fragen und "Zahlen", wie z.B. Postleitzahl für Wohnort. Natürlich können für detailliertere Information auch "Schilderungen" hinterlegt sein (für Endauswahl-Forschung oder auch für einen öffentlichen Bereich).

Aus datenschutzrechtlichen Gründen müsste man die (intimen) Daten (Name Adresse des ES und Name/Adresse der ES-Zeugen) zum großen Teil anonymisieren und auch die Qualität der Anonymisierung (=Datensicherheit)gegenüber den Eingetragenen glaubhaft machen können.

Die Datensicherheit (bez Anonymität und auch bez. Datenverlust=Backup) muß professionell gewährleistet sein. Daraus wird schon ersichtlich, dass ein Finazierungsaufwand entsteht und die Datenbank eher bei einer Institution liegen sollte.

Wenn sich z.B. eine Forschergruppe für einen ES-Typ interessiert, könnte dann mit Einverständnis des ES die Anonymisierung aufgehoben werden.

Es müsste auch ein freiwilliger "öffentlicher" Teil vorhanden sein (z.B. Wohnort, Schilderungen ), zwecks Auffindung / Bildung von regionalen Selbsthilfegruppen.

Falls also jemand sieht, es gibt einen "ES4724" in Nürnberg, so sollte es möglich sein, diesen ES z.B. über einen eingebauten anonymen Webmailer (wie.z.B. bei Ebay) anschreiben zu können. Wem es nichts ausmacht, kann sich auch mit Namen statt Anonymbezeichnung "ES4724" eintragen lassen.

K

Tags:
Anonymisierung, Datenschutz, Meldestelle