Fragwürdiger Einfluss der Patientenvertreter (Elektrosensibilität)

H. Lamarr , München, Sonntag, 14.10.2018, 12:59 (vor 2234 Tagen) @ H. Lamarr

Bei den Selbsthilfegruppen für "Elektrosensible" sehe ich die genau gleichen Probleme wie mit unserer Liste.

Auszug aus sueddeutsche.de vom 25. März 2018:

Patienten sollten eine öffentliche Stimme haben. Ihre Nöte, ihre Bedürfnisse sollten gehört, ihre Meinung sollte Gewicht haben in medizinischen wie ethischen Debatten. So viel ist unbestritten. Was aber, wenn ihre Vertreter sich nicht an wissenschaftlicher Evidenz orientieren? Was, wenn sie Tests und Therapien propagieren, die für die Patienten nutzlos, im schlimmsten Fall schädlich sind?

Was dann passieren kann, war in seiner extremen Form an der neuen S-3-Leitlinie zur Neuroborreliose zu beobachten. 25 Fachorganisationen hatten drei Jahre lang nach höchsten wissenschaftlichen Maßstäben an den Handlungsempfehlungen gefeilt - und durften sie nicht veröffentlichen. Zwei Patientenverbände, die Deutsche Borreliose-Gesellschaft sowie der Borreliose-und-FSME-Bund Deutschland, hatten vor dem Landgericht Berlin eine einstweilige Verfügung erwirkt. Der Grund: Sie fühlten sich darin mit ihren kritischen Ansichten nicht prominent genug vertreten. Hoch umstrittene Ansichten zu Diagnostik und Therapie, um es vorsichtig zu formulieren. Drei Monate dauerte es, bis die Leitlinie nun endlich publiziert werden durfte. [...]

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Jedes komplexe Problem hat eine Lösung, die einfach, naheliegend, plausibel – und falsch ist.
– Frei nach Henry Louis Mencken (1880–1956) –