In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10'000 Menschen davon betroffen sind. Die Organisation "Eurodis – Rare Diseases Europe" schätzt, dass sechs bis sieben Prozent der EU-Bevölkerung an einer seltenen Erkrankung leidet (www.eurordis.org). Insgesamt sind das etwa 30 Millionen Menschen. Allein in Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer der etwa 6000 bis 8000 seltenen Erkrankungen. Häufig handelt es sich um sehr schwere, oft chronische Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen stellt alle Betroffenen vor große Herausforderungen, denn sie erschwert sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie. Doch gerade die Personalisierte Medizin sowie die Digitalisierung im Gesundheitswesen kann große Chancen für die Bekämpfung seltener Erkrankungen bieten.

Um die Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern wurde 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Namse) gegründet. Im August 2013 haben die 28 Bündnispartner den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen mit 52 Maßnahmenvorschlägen veröffentlicht. Dieser enthält Handlungsempfehlungen zum Informationsmanagement, zu möglichen Diagnosewegen, zu Versorgungsstrukturen und zur Erforschung der seltenen Erkrankungen.

So weit, so gut.

Doch wer bei Namse nach der seltenen Krankheit "Elektrosensibilität" forscht, findet dort nichts und wird auf Orphanet Deutschland verwiesen. Dort gibt es ein umfassendes Verzeichnis der seltenen Krankheiten. Doch auch dort führt der Suchbegriff "Elektrosensibilität" (oder gängige Varianten davon) zu Null Treffer.

Dafür sehe ich zwei mögliche Gründe:

► "Elektrosensibilität" ist so selten, also deutlich weniger als fünf Erkrankte von 10'000 Menschen, dass sich die Existenz dieser dann extrem seltenen Krankheit noch nicht bis zu Orphanet herumgesprochen hat.
► "Elektrosensibilität" ist keine physische Krankheit, sondern eine psychische Störung (Elektrosmog-Phobie), die, egal wie selten oder häufig sie auftritt, nicht als seltene Krankheit zählt, denn Spielarten von Phobien gibt es deren viele.

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Jedes komplexe Problem hat eine Lösung, die einfach, naheliegend, plausibel – und falsch ist.
– Frei nach Henry Louis Mencken (1880–1956) –