Dass ES organisatorisch denkbar schlecht vertreten sind, darüber habe ich mich schon mehrmals aufgeregt, die drei vorhandenen Organisationen in Deutschland sind allem Anschein nach so stark mit sich selbst beschäftigt, dass sie keine erkennbare Außenwirkung mehr entfalten.

Wie es besser gemacht wird, zeigt z. B. das Portal für seltene Krankheiten, das sich leider nicht um ES kümmert. Ausgesprochen interessant finde ich dort die Idee, klinische Forschung und wissenschaftliche Studien mit den Erkrankten zusammen zu bringen. Ein echter Knaller. Dazu hat das Portal eine Datenbank eingerichtet (derzeit freilich außer Betrieb). Dies erinnert an einen alten und nie umgesetzten Vorschlag aus dem hiesigen Forum, eine Meldestelle für ES einzurichten. An das Portal für seltene Krankheiten adaptiert, könnte daraus folgender Nutzen entstehen:

• ES erfahren wann und wo welche ES-Studie durchgeführt wird und können sich selbst gezielt um Teilnahme bemühen.
  
• Studienleiter könnten die Datenbank dazu nutzen, ES-Studien vorzustellen und Teilnehmer - so wie es hier im Forum möglich ist - gezielt aber zugleich anonymisierte per E-Mail anzusprechen (wahrscheinlich müsste dazu noch ein Spamfilter die ES gegen Produkt-Schleichwerbung schützen).

Weil ES bislang noch nicht einmal eine gemeinsame eigene ES-Website auf die Beine gestellt haben ist es unwahrscheinlich, dass sie jemals so eine Datenbank stemmen. Die Leitfiguren der Szene könnten jedoch wenigstens versuchen, Portale wie das obige für die Belange der ES zu interessieren, anstatt die Zeit mit peinlichen TV-Auftritten und langweiligen Aktionstag-Appellen zu verplempern.

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Jedes komplexe Problem hat eine Lösung, die einfach, naheliegend, plausibel – und falsch ist.
– Frei nach Henry Louis Mencken (1880–1956) –

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EHS, Spam, Aktionstag, Meldestelle, seltene Krankheiten